» Sa principale peur est que je l’abandonne à cause de sa maladie. C’est complètement faux. Je l’aime autant avec ou sans problèmes de peau ! »

 

Ma copine est atteinte de derma depuis 6 ans.
Cela fait presque 3 mois que nous sommes ensemble, elle a 21 et moi 26 ans. La derma l’a privée d’une adolescence classique et isolé socialement, je suis l’une de ses premières relations.

Je découvre cette maladie complexe au fur et à mesure que je partage ma vie avec elle.

On s’est rencontrés sur Internet, et au début elle m’a simplement dit « J’ai des problèmes psychologiques assez particuliers ». Je n’ai pas osé en demander plus sur le moment, mais je m’attendais à une maladie plus grave du style schizophrénie, bipolarité, déficience, etc..

 Quand elle m’a expliqué après plusieurs jours, je me suis dit « Ah mais c’est juste ça finalement. Elle se triture compulsivement le visage et le cou, et donc elle a des plaies ». Ce n’est rien comparé à ce que j’avais en tête !

De mon regard extérieur beaucoup d’éléments semblent imbriqués : tensions internes, émotions refoulés, habitudes de tritturage renforcées dans le temps, image dévalorisée de soi, recherche de perfection inutile et impossible, peur d’abandon et du rejet, etc…

J’ai vite compris que les triturages n’étaient que la partie visible de l’iceberg et que je n’étais pas qualifié pour démêler tout cela. Si les psychologues font 8 années d’études ce n’est pas pour rien après tout, moi je ne peux qui lui apporter que tout mon amour et mon soutien pendant ce combat, que nous menons ensemble contre la maladie.

Je ne comprends pas du tout comment le stress peut donner envie de se triturer la peau. Même si elle me l’explique souvent, je ne le ressens pas. Pour moi il suffirait de ne plus y toucher pour que ça parte tout seul. Mais bien sûr ce n’est pas si simple.

Je n’ai pas essayé grand chose de concret pour le moment pour l’aider; J’aimerais, mais je ne sais pas trop quoi faire, je m’en suis un peu démuni parfois.

Je la félicite quand elle ralentit, mais je ne la fâche pas quand elle fait des grosses crises. Ça ne sert à rien je le sais (pour le moment).

De son côté elle a déjà essayé beaucoup de choses, du psy en passant par des choses plus ésotérique. Sans résultats.

Récemment nous avons démarré un exercice ensemble, qui me parait être connecté à la derma même si cela est subtil. On travaille sur ses tocs de vérifications irrationnels. Par exemple elle pense que si elle ne vérifie pas deux fois que la lumière est eteinte, ou si elle le vérifie un nombre impaire, alors je vais la tromper.

Car dans un couple on est 2, donc nombre pair. Alors que 3 = adultère.

Donc on se donne 24 jours pour éradiquer cette croyance fausse, pour qu’à terme elle ne fasse plus de lien entre les tocs et la peur d’abandon. Ensuite on attaquera autre chose.

Autre axe que je voudrais essayer c’est la méditation. Elle a l’air de porter trop peu d’énergie à essayer de se comprendre elle-même. Parfois elle pleure mais ne sait pas pourquoi, ne peut pas mettre des mots sur ce qu’elle ressent etc. Bien se comprendre permet de bien se diagnostiquer et avancer dans la bonne direction, et pas à l’aveugle.

J’ai fait pas mal de méditation, je pourrai lui apprendre, ça sera toujours un plus.


Une chose est claire sa derma ne change absolument rien à sa valeur et à mon amour pour elle. Facile à dire mais dur à entendre. Elle ne voit tout simplement pas la beauté rayonnante qui émane de sa personne tout entière. Moi je la vois constamment car je ne suis pas focalisé sur sa peau. Même dans sa lutte il y a de la beauté.

Et puis j’aime sa personnalité, son humour, sa vision de voir la vie (sauf en ce qui concerne la derma). Elle a un côté enfantin que je trouve attendrissant, mais reste très mature pour son âge. On rigole tout le temps ensemble, on a beaucoup de délires, et une vision de la vie commune.

Pour l’instant nous avançons dans notre couple étapes par étapes : rencontres physiques lorsqu’elle s’en sent capable et que c’est possible, téléphone sinon.

On s’est vus physiquement deux fois.  Elle a faillit annuler à chaque fois. J’ai du la rassurer au téléphone pendant 30 minutes pour lui dire de venir. Sachant que je venais d’une autre ville exprès pour la voir et que j’avais réservé un airbnb. Mais après 3h de retard elle est venue.

Les choses évoluent doucement mais dans le bon sens, et cela me touche de voir les efforts quotidiens qu’elle fait pour me voir.

Et puis, elle ne se maquille plus depuis un an, ce qui est un bon point car cela montre qu’elle assume bien sa maladie.

Sa principale peur est que je l’abandonne à cause de sa maladie, qu’elle ne soit pas à la hauteur physiquement et que je ne puisse plus supporter ses pratiques. C’est un cercle vicieux et surtout c’est complétement faux. Puisque je l’aime autant avec ou sans problèmes de peau.

Quand elle se sent au plus mal après ses crises elle me dit qu’elle ne mérite pas mon aide ni mon amour, que je mériterai une fille « normal » et sans problèmes. Dans ces moments de non lucidité elle ne veut pas comprendre que ce n’est pas une autre que je veux, c’est bien elle, qu’elle soit malade ou non. La culpabilité et la dévalorisation font partie de la maladie je dirai même qu’elles les alimentent. Pourtant il n’y a pas de honte à avoir de ce qu’on est, jamais. Et comme dans toutes les épreuves de la vie je suis convaincu qu’il y a du bon à en tirer, mais tout cela n’apparait qu’à posteriori.

Bref pour résumer, la derma s’est immiscée dans ma vie à travers ma copine et je compte bien faire tout mon possible pour nous en sortir.

Ce que je pourrais conseiller à quelqu’un qui vit avec une personne atteinte c’est de ne pas juger trop rapidement la maladie et la personne. De ne pas dire des phrases débiles comme « Il suffit de vouloir pour y arrêter » ou « C’est un signe de faiblesse » etc. Prendre au sérieux la maladie finalement et accompagner la personne avec compassion.

Et ce qu’aimerais dire à une fille atteinte de dermatillomanie qui se dit qu’elle ne mérite pas d’être aimée, que personne ne l’aimera comme ça etc, c’est que : NON C’EST FAUX ! Elle mérite d’être aimée !

Par les autres bien sûr, mais surtout par elle-même.

C’est le plus difficile pourtant c’est le plus important.

Sur ce thème de l’amour propre plusieurs points :
1. Tout le monde essaye de renvoyer une belle image en société, met en valeur ses atouts etc… C’est le Devant des personnes, ce que l’on voit de l’extérieur. Il ne faut pas oublier que ce n’est qu’une image et que tout le monde a des insécurités. Si ce n’est pas physique c’est sur intelligence, statut social, richesse, etc.. Ca c’est le Derrière des personnes, avec leurs doutes, leurs envies inavoués, faiblesses, complexes, etc… Le problème c’est qu’on passe notre temps à comparer notre Derrière avec le Devant des autres et cela nous dévalorise.
2. On est généralement beaucoup trop dur avec soi même, par perfectionnisme et aussi car on n’a pas le réflexe d’être son propre ami, de s’ auto-apporter de la bienveillance comme on le ferait pour un proche que l’on aime. On se rabaisse continuellement et l’on se dit que l’on ne vaut rien, alors que l’on ne dirai jamais ça d’un proche dans la même situation. Pourquoi ?
3. Enfin il faut comprendre que rien n’est parfait dans la nature et pourtant l’amour est là. Mon chien a des oreilles de travers et il boite un peu, pourtant je l’aime exactement pareil que si il était esthétiquement parfait. En fait malgré ses imperfections moi je le trouve parfait. On est tous déjà tombé amoureux d’une personne qui n’avait rien de parfait physiquement. Inversement on connait tous des personnes esthétiques mais qui ne dégagent rien. La vérité c’est que les gens esthétiquement beau ont confiance en eux depuis leur enfance (flatté en permanence + effet halo) et leur confiance les rend beau bien plus que leur géométrie physique. Pour les 90% du reste de la population qui ne croule pas sous les regards, la confiance se construit avec le temps, s’apprend, se développe. C’est un travail périlleux parfois mais il en résulte une confiance plus ancrée, plus profonde, plus pure à mes yeux que la simple beauté physique qui d’ailleurs ne dure pas très longtemps !

Donc pour conclure je dirai à une fille atteinte de derma qu’elle est déjà parfaite telle qu’elle est malgré ce que ELLE considère comme des imperfections.

Cela ne l’empêchera pas de trouver l’amour, la preuve avec ma propre histoire !

 

♥️ Témoignage à retrouver sur Instagram @peau.ssible

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